Avustralya’da yaşayan 24 yaşındaki Annie Holland, on yıldır yemek yiyemediği ve nadir görülen ölümcül bir hastalıkla mücadele ettiği zorlu yaşamını paylaştı. Holland, hastalığının semptomlarını ilk kez 12 yaşında fark etmeye başladığını ve o zamandan beri baş dönmesi, bayılma nöbetleri, sindirim sorunları ve şiddetli mide bulantısı ile başa çıkmak zorunda kaldığını belirtti.
“Yemek yediğimde aşırı ağrı, kusma ve bağırsak tıkanıklıkları yaşıyorum,” diyen Holland, yaşadığı sağlık sorunlarının bir sonucu olarak organ yetmezliği gelişti ve cerrahlar, sindirim sisteminin 3 metrelik bir bölümünü kesmek zorunda kaldılar. Bu durum, bağırsak yetmezliğine yol açarak, vücudunun besinleri ve sıvıları emememesine neden oldu. Hayatta kalabilmesi için Annie’ye intravenöz (IV) beslenme tedavisi uygulandı.Holland, “İnsanlara hiçbir zaman yemek yiyememenin nasıl bir şey olduğunu anlatmak zor,” diyerek, yemeklerin genellikle bir sosyal etkinlik olduğunu ancak kendisinin buna katılamadığını ve yemek kokularının bile onu hasta edebildiğini belirtti.Hastalığının kaynağını ancak 18 yaşında öğrenebilen Holland’a, otoimmün bir hastalık olan Otoimmün Otonomik Ganglionopati teşhisi kondu. Bu hastalık vücudun bağışıklık hücrelerinin organları kontrol eden sinir hücrelerine saldırmasına neden olur. Bu hastalık, dünya genelinde oldukça nadir görülür ve ABD’de her yıl yalnızca 100 kişiye teşhis konur. Çoğu hastanın hayatta kalma süresi ise yalnızca 6-9 yıl arasındadır.Annie, hastalığının ilerleyen evrelerine ilişkin aldığı yıkıcı haberle birlikte hayatının sonuna yaklaşmakta olduğunu fark ettiğini söyledi. “Plan yapamamak ya da geleceği düşünememek ruhumu kırıyor,” dedi.Genç kadın, bu zorlu süreçte sürekli olarak yüksek dozda steroid kullandığını, bunun yan etkilerinin ise oldukça zorlayıcı olduğunu ifade etti. Ayrıca, kemiklerinin kırılgan hale gelmesi nedeniyle kalp akciğer canlandırmasına dayanamayacak duruma geldiğini söyledi.Holland, TPN sistemi sayesinde hayatta kalıyor, ancak bu tedaviyle birlikte ciddi sağlık riskleri de taşıyor. IV beslenme için kullanılan tüpün kan dolaşımına bakterilerin sızarak ciddi enfeksiyonlara yol açma riski bulunuyor. Buna rağmen, Annie, “Evde kendi hemşirem oldum,” diyerek, TPN sistemini steril bir şekilde kurmayı öğrendiğini belirtti.TPN tedavisinin kritik damarlar üzerinde yarattığı riskler nedeniyle Holland, mevcut kan damarını kaybetmesi durumunda yaşamını yitirebileceğini ifade etti. Ancak, buna rağmen kendisi gibi hastalıkla mücadele eden diğer insanlara yardımcı olmayı kendine bir hedef edindi.
